희귀 질환자 의료비 지원사업

희귀 질환을 앓는 저소득층의 생활 안정을 위해 의료비의 상당 부분을 국가가 지원하고 있습니다. 희귀 질환은 진단과 치료에 엄청난 시간과 비용을 지불할 수밖에 없습니다. 그래서 재산과 소득이 열악한 가구에서 병을 치료하느라 발생하는 막대한 의료비 부담을 줄이기 위해, 정부가 진료 및 치료비는 물론 인공호흡기와 같은 의료기구 대여료, 보조기기 구입비, 간병비 등을 지원해 주는 것입니다.

이글에서는 희귀 질환자 의료비 지원대상과 지원범위 그리고 의료비 신청 및 지원절차에 대해 알아보겠습니다.

 

희귀 질환 의료비 지원대상

희귀 질환으로 의료비를 지원받으려면 희귀 질환 기준, 환자 및 부양자의 소득재산 기준, 국적기준을 충족해야 합니다.

지원대상 희귀 질환

질병관리청에 등록된 희귀 질환에 대해서 의료비를 지원받을 수 있습니다. 담관폐쇄, 대동맥폐쇄, 선천성 심장차단 등 무려 1,189개의 희귀 질환이 대상입니다.

• “희귀 질환관리법 제2조 및 시행규칙 제2조”에 의거하여 질병관리청장이 지정·고시한 질환
• “희귀 질환관리법” 및 “희귀 질환자에 대한 의료비 지원기준” 등에 따른 질환

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소득재산 기준

희귀 질환 의료비 지원은 저소득층이 대상이라 정해진 소득재산 기준에 부합해야 합니다. 소득재산 기준은 환자가 성인인 경우와 소아청소년인 경우가 다소 상이합니다.

희귀 질환 환자가 성인일 때 가구 소득기준은 아래와 같습니다.

• 환자가구 : 기준 중위소득 120% 미만
• 부양의무자 : 기준 중위소득 200% 미만

희귀 질환 환자가 만 18세 미만의 소아청소년일 때 가구 소득기준입니다.

• 환자가구 : 기준 중위소득 130% 미만
• 부양의무자 : 기준 중위소득 200% 미만

희귀 질환 중 4대 질환인 혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증은 성인/소아청소년 환자 구분 없이 다음의 기준을 적용합니다.

• 환자가구 : 기준 중위소득 160% 미만
• 부양의무자 : 기준 중위소득 240% 미

국적 기준

외국 국적자 또는 국적 상실 및 외국 이주자는 희귀 질환 의료비를 지원받을 수 없습니다.

단, 아래의 경우는 외국인이라 해도 지원받을 수 있습니다.

• 본인 또는 대한민국 국적의 배우자가 임신 중인 경우
• 대한민국 국적의 미성년 자녀를 양육하는 경우
• 배우자의 직계존속이 대한민국 국적이며 같이 생활하고 있는 경우
• 사망한 대한민국 국적의 배우자의 태아를 임신 중인 경우
• 난민으로 인정받아 대한민국에 체류 중인 경우
• 기타 재한외국인 처우 기본법에 따라 특별기여자로 인정받은 외국인이 국내에 체류 중인 경우

 

지원 의료비 범위

희귀 질환 지원 대상환자는 “의료비 본인부담금”, “장애인 보조기기 구입금”, “간병비 및 특수식 구입비”를 지원받습니다.

의료비 본인부담금

해당 병의 진료와 합병증에 대한 진료로 지출된 의료비 중 본인이 부담한 금액을 지원합니다.

• 입원 시는 동일과목의 진료비
• 외래 시는 같은 날 동일한 의사가 진료한 모든 진료비
• 대상 질환 관련 합병증으로 발생한 타과 진료비 (입원, 외래 모두 적용, 의사소견소 또는 진단서 필수)
• 처방전에 따른 의약품비
• 만성 신장병(N18) 환자가 처방전에 따라 구입한 복막관류액, 자동복막투석 소모성 재료 구입비
• 만성 신장병 환자가 투석에 필요한 인공신장 등 혈관 시술 및 수술 같이 직접적으로 관련 있는 진료로 산정특례에 적용되는 비용
• 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 중 본인부담금 (건강보험가입자로 공단으로부터 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 환자 대상)

단, 비급여 의료비, 전액 본인부담 의료비, 선별급여, 예비급여, 2인실 또는 3인실 입원료 등은 지원지 않습니다.

장애인 보조기기 구입비

장애인 보조기기 구입비 지원은 93개 질환을 대상으로 하며 건강보험에 가입한 장애인이 담당 의사의 진단서 또는 처방전에 따라 장애인보조기기를 구입한 비용을 지급합니다. 지급범위는 “장애인보조기기 보험급여기준”에 의거하여 환자 본인 부담하는 금액입니다.

보조기기 구입일 기준으로 1년 이내에 건강보험공단 지사에 청구하셔야 하며, 청구  소정의 양식과 함께 보조기기 구입 영수증을 제출하시면 됩니다. 청구는 일반적으로 환자 본인이나 가족이 하지만, 지원대상 환자가 위임하면 보조기기 업체가 청구하는 것도 가능합니다.

간병비,  특수식 구입비

간병비와 특수식 구입비 지원을 받기 위해서는 기초생활보장법의 의료급여 수급자 또는 차상위 의료비 본인부담경감 대상자로서 건강보험에 가입되어 있어야 합니다.

간병비 지원항목은 아래와 같습니다.

• 매월 30만 원 지급
• 97개 질환 대상
• 장애 지체나 뇌병변 장애 정도가 “간병비 장애정도 의학적 기준”에 부합해야 함.

다음은 특수식 구입비 지원항목입니다.

• 특수조제분유 : 연 360만 원 한도
• 저단백햇반 : 연 168만 원 한도
• 만 19세 이상의 환자 대상
• 28개 질환 대상

 

의료비 신청 및 지원절차

의료비지원 신청 전에 우선 희귀 질환자 산정특례 등록을 마쳐야 합니다. 그 후 의료비지원 신청을 하면 소득재산 조사를 통해 지원 여부를 결정합니다. 지원대상자 여부는 30일 내에 결정하게 되어 있으나, 특별한 사유가 있다면 대상자 여부 결정에 60일까지 소요될 수 있습니다.

의료비지원 신청서 제출일이 “지원신청일”로 간주되며 필요시 14일 내에 추가 구비서류를 제출합니다. 기한을 넘기면 신청이 취소되니 주의해야 합니다. 지원대상자로 결정되면 “지원신청일” 이후에 발생한 의료비는 소급하여 지급합니다. 지원신청일 이전에 발생한 의료비는 지원되지 않으니 참고하시기 바랍니다.

다음은 신청방법입니다. 희귀 질환자 의료비지원 신청은 거주지 관할 보건소에 방문하거나 또는 질병관리청 홈페이지(https://helpline.kdca.go.kr)에서 온라인으로 할 수 있습니다.

희귀 질환자 의료비지원 신청 시 정해진 양식의 신청서와 구비서류를 제출하시면 됩니다.

■ 환자가구 신청서식

• 희귀 질환자 의료비 지원 신청서
• 환자가구 및 부양의무자 가구 소득재산 신고서
• 금융정보 제공 동의서
• 희귀 질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서(환자용)
• 소득재산정보 제공 동의서

■ 환자가구 구비서류

• 진단서 1부 (최근 3개월 이내)
• 장애정도 확인 서류 1부 (해당자의 경우)
• 환자기준 가족관계증명서-상세 1부 (최근 3개월)
• 임대차 계약서, 사용대차확인서 등 (해당자의 경우, 임대차 계약서는 확정일자 필수)
• 자동차보험계약서 1부
• 통장사본 1부
• 건강보험 자격확인(행정정보 공동이용망 이용)

■ 부양의무자가구 신청서식

• 환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서
• 금융정보 제공 동의서
• 소득재산정보 제공 동의서

■ 부양의무자가구 구비서류

• 부양의무자 기준 가족관계증명서-상세 1부 (최근 3개월)
• 임대차계약서, 사용대차확인서  등 (해당자, 임대차 계약서 확정일자 필수)
• 자동차보험계약서 1부

부양의무자가구가 소득재산 조사 면제자인 경우는 “기초연금 수급자 증명서 사본”, “장애인 연금 수급자 증명서”, “차상위 확인서” 중 해당사항이 있는 서류를 제출하면 됩니다.